Opinión de los profesionales de la salud sobre un documento de registro de directivas de adecuación de esfuerzo terapéutico en pediatría

Mercedes Bernadá; Martín Notejane; Rodrigo Martínez; Catalina Campos

doi:10.29193/RMU.36.2.2

Autores/as

Mercedes Bernadá Universidad de la República, Facultad de Medicina, Centro Hospitalario Pereira Rossell. Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos, Coordinadora. Departamento de Pediatría y Especialidades, Pediatría. Profesora Agregada
Martín Notejane Universidad de la República, Facultad de Medicina, Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Departamento de Pediatría y Especialidades, Clínica Pediátrica. Asistente. Universidad del Desarrollo, Clínica Alemana, Facultad de Medicina, Diplomado en Bioética
Rodrigo Martínez Universidad de la República, Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría y Especialidades, Pediatría. Residente
Catalina Campos Universidad de la República, Facultad de Medicina, Departamento de Pediatría y Especialidades, Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos. Posgrado de Pediatría

DOI:

https://doi.org/10.29193/RMU.36.2.2

Palabras clave:

CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS, TOMA DE DECISIONES, PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE ATENCIÓN, ADECUACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO

Resumen

Introducción: en la asistencia médica de niños con enfermedades que amenazan o limitan la vida (EALV), en ocasiones, es necesario realizar adecuación del esfuerzo terapéutico (AET). La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) implementó un procedimiento de toma de decisiones sobre AET y registro en la historia clínica.
Objetivo: conocer la opinión de los profesionales de la salud respecto a la utilidad del documento de registro de AET, las principales dificultades encontradas y el interés en capacitarse al respecto.
Material y método: estudio descriptivo, transversal, mediante encuesta a médicos y licenciados de enfermería del CHPR entre el 23 de octubre y el 12 de noviembre de 2018. Se contó con el aval del Comité de Ética.
Resultados: 75,4% (181/240) de los encuestados había asistido a niños con registro de AET; ocasionalmente: 73,5%, frecuentemente: 21,5%. Consideraron útil contar con registros de AET: 30%, y muy útil: 58%. Expresaron encontrar dudas éticas, clínicas o legales, ocasionalmente: 51,4%, frecuentemente: 27,6%; las principales dudas: responsabilidad al cumplir las directivas y la falta de firma de los padres. Las principales dificultades referidas fueron que los padres no cuentan con el documento durante la atención y que éstos están angustiados y solicitan “hacer todo”. La mayoría de los profesionales expresó que sería útil o muy útil recibir más información o capacitación sobre las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET).
Conclusiones: la mayoría de los profesionales encuestados habían participado en la atención de niños con registro de AET. Consideraron útil, o muy útil, contar con estos registros, pero expresaron tener dudas clínicas, éticas o legales ocasionalmente.

Citas

(1) D’Acosta L, Hermida N, Urrutia M, Notejane M, Bernadá M, Dall’Orso P. Consultas de niños pasibles de cuidados paliativos al Departamento de Emergencia Pediátrica del Centro Hospitalario Pereira Rossell 2014- 2015. Arch Pediatr Urug 2016; 87(4):332-41.
(2) Beca Infante J. La toma de decisiones en ética clínica. Santiago de Chile: Facultad de Medicina CAS-UDD, Centro de Bioética, 2016. Disponible en: https://medicina.udd.cl/centro-bioetica/files/2014/05/La-Toma-de-decisiones-en-%C3%A9tica-cl%C3%ADnica.pdf. [Consulta: 13 abril 2018].
(3) Pereira I, Koziol S, Mauvezin J, Notejane M, Bernadá M. Directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico en niños: experiencia de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (2009-2015). Rev Méd Urug 2017; 33(1):24-33.
(4) Moreno F. Limitación del esfuerzo terapéutico, una herramienta para una muerte digna. En: Chuck J. Bioética en pediatría. México: Manual Moderno, 2015:133-52.
(5) Cabre L, Solsona J. Limitación del esfuerzo terapéutico en medicina intensiva. Med Intensiva 2002; 26(6):304-11.
(6) Lorda P, Barrio I, Alarcos F, Barbero J, Couserio A, Robles P. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre el uso correcto de las palabras. Rev Calid Asist 2008; 23(6):271-85.
(7) Hoell J, Weber H, Balzer S, Danneberg M, Gagnon G, Trocan L, et al. Advance care planning and outcome in pediatric palliative home care. Oncotarget 2018; 9(25):17867-75.
(8) Weise K, Okun A, Carter B, Christian C. guidance on forgoing life-sustaining medical treatment. Pediatrics 2017; 140(3):e20171905. doi: 10.1542/peds.2017-1905
(9) Bernal J. Ciclo PDCA (Planificar, Hacer, Verificar y Actuar): el círculo de Deming de mejora continua. Grupo PDCA Home, 2018. Disponible en: https://www.pdcahome.com/5202/ciclo-pdca/. [Consulta: 13 abril 2018].
(10) Lakin J, Isaacs E, Sullivan E, Harris H, McMahan R, Sudore R. Emergency physicians’ experience with advance care planning documentation in the electronic medical record: useful, needed, and elusive. J Palliat Med 2016; 19(6):632-8.
(11) Lotz J, Jox R, Borasio G, Führer M. Pediatric advance care planning from the perspective of health care professionals: a qualitative interview study. Palliat Med 2015; 29(3):212-22.
(12) American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative care for children. Pediatrics 2000; 106(2 Pt 1):351-7.
(13) Bradley C, Brasel K, Schwarze M. Physician attitudes regarding advance directives for high-risk surgical patients: a qualitative analysis. Surgery 2010; 148(2):209-16.
(14) Smith A, Fisher J, Schonberg M, Pallin D, Block S, Forrow L, et al. Am I doing the right thing? Provider perspectives on improving palliative care in the emergency department. Ann Emerg Med 2009; 54(1):86-93, 93.e1. doi: 10.1016/j.annemergmed.2008.08.022
(15) The Hastings Center. Los fines de la Medicina (The goals of Medicine). Cuad Fundac Víctor Grífols i Lucas 2005; 11. Disponible en: https://www.fundaciogrifols.org/es/web/fundacio/-/11-los-fines-de-la-medicina-the-goals-of-medicine-. [Consulta: mayo 2019].
(16) Dussel V, Kreicbergs U, Hilden J, Watterson J, Moore C, Turner B, et al. Looking beyond where children die: determinants and effects of planning a child’s location of death. J Pain Symptom Manage 2009; 37(1):33-43.
(17) DeCourcey D, Silverman M, Oladunjoye A, Wolfe J. advance care planning and parent-reported end-of-life outcomes in children, adolescents, and young adults with complex chronic conditions. Crit Care Med 2019; 47(1):101-8.
(18) Gómez M. Morir con dignidad. En: Conferencia dictada en el Palacio Legislativo, 24 de junio de 2012. Segunda semana de los cuidados paliativos. Montevideo.