Características de una población de niños hospitalizados con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos pediátricos

Primeros pacientes de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR)

  • Mercedes Bernadá Universidad de la República, Facultad de Medicina, Pediatría. Profesora Agregada. Centro Hospitalario Pereira Rossell, Unidad de Cuidados Paliativos, Coordinadora
  • Patricia Dall'Orso Universidad de la República, Facultad de Medicina, Pediatría. Profesora Adjunta
  • Gabriela Fernández Universidad de la República, Facultad de Medicina, Departamento de Psicología Médica, Ex Profesora Adjunta. Licenciada en Psicología
  • Edgardo González Asociación Española, Hospi Saunder. Médico oncólogo
  • Marigel Dallo Universidad de la República, Facultad de Medicina, Departamento de Psicología Médica, Asistente. Licenciada en Psicología
  • Fabiana Caperchione Universidad de la República, Facultad de Medicina, Departamento de Psicología Médica, Asistente. Licenciada en Psicología
  • Raquel Bellora Licenciada en Trabajo Social
  • Valeria Le Pera Universidad de la República, Facultad de Medicina, Pediatría, Ex Residente
  • Roxana Carrerou Universidad de la República, Facultad de Medicina, Pediatría. Postgrado
  • Silvia Guillén Universidad de la República, Facultad de Medicina, Escuela Universitaria de Tecnología Médica, Prof. Adjunta. Licenciada en Fisioterapia
  • Estela Ferreira Centro Departamental de Canelones Dr. Francisco Soca, Directora. Ex supervisora del CHPR. Licenciada en Enfermería
  • Alicia Giordano Centro Hospitalario Pereira Rossell, Unidad de Cuidados Intensivos de Niños (UCIN), Nurse supervisora. Licenciada en Enfermería
Palabras clave: CUIDADOS PALIATIVOS, NIÑO

Resumen

Introducción: la ley 18.335 refiere que: "Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda... los cuidados paliativos". La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos pediátricos como "un modelo global de atención tanto al niño con enfermedad que limita y/o amenaza su vida, como a su familia". El Centro Hospitalario Pereira Rossell cuenta con una unidad de cuidados paliativos pediátricos con fines asistenciales y docentes.
Objetivo: describir las características principales de los primeros pacientes asistidos por dicha unidad.
Material y método: se realizó un estudio descriptivo, retrospectivo, de las características de los niños asistidos entre el 30 de diciembre de 2008 y el 30 de diciembre de 2010, en base a la revisión de las fichas de registro y las historias clínicas de los pacientes. Se incluyeron todos los niños asistidos, hospitalizados en áreas de cuidados moderados del Departamento de Pediatría.
Resultados: se asistieron 87 pacientes, 54 niñas. Mediana de edad: 3 años (rango: 28 días a 16 años). Las condiciones de salud por las que requerían cuidados paliativos fueron muy variadas, predominando los niños con afectación neurológica severa no progresiva. La causa más frecuente de hospitalización fueron las infecciones respiratorias, pero además se constataron otros muy variados problemas biológicos, psicológicos y sociales. Fallecieron 25% de los niños, la mayoría en el hospital.
Conclusiones: los cuidados paliativos pediátricos son un derecho de la población. Es por tanto necesario que todos los profesionales de la salud que trabajan con niños se familiaricen con los problemas presentados y se capaciten en su abordaje integral porque es una obligación del sistema de salud garantizar tal derecho.

Citas

(1) Ministerio de Salud Pública.Estadísticas vitales: mortalidad. Disponible en: http://www.msp.gub.uy/subcategorias_ 19_1.html. Consulta: 18 junio 2008.
(2) American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee on Hospital Care. Palliative Care for Children (RE 0007) Policy Statement on line Pediatrics 2000; 106 (2): 351-7.Disponible en: http://aappolicy.aappublications.org/cgi/reprint/pediatrics;106/2/351.pdf. Consulta: 18 junio 2008.
(3) European Association for Paliative Care. Taskforce for Palliative Care in Children. Cuidados paliativos para lactantes, niños y jóvenes. Roma: Fondazione Maruzza Lefebvre D' Ovidio Onlus, 2009.
(4) World Health Organization. Who definition of Palliative Care. Disponible en: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Consulta: 18 junio 2008.
(5) Ley Nº 18335. Pacientes y usuarios de los servicios de salud: se establecen sus derechos y obligaciones. Montevideo, 26 agosto de 2008. Disponible en: http://200.40.229.134/leyes/AccesoTextoLey.asp?Ley=18335. Consulta: 18 junio 2008.
(6) Alberti M, Lores R, Menchaca A. Cuidados paliativos en la unidad de cuidados intensivos pediátricos. Rev Méd Urug 2008; 24 (1): 50-5.
(7) Uruguay. Universidad de la República. Facultad de Medicina. Centro Hospitalario Pereira Rossell. Departamento de Pediatría y Especialidades. Programas y normativa. Montevideo: Zonalibro, 2009.
(8) Himelstein BP, Hilden JM, Boldt AM, Weissman D. Pediatric palliative care. N Engl J Med 2004; 350 (17): 1752-62.
(9) Pascual A. Formación en medicina paliativa. In: Gómez Sancho M. Medicina paliativa en la cultura latina. Madrid: Arán, 1999: 1209-19.
(10) Quian. J. El pediatra frente a la muerte de un niño. Introducción a los cuidados paliativos pediátricos. Clín Pediátr Sur 2007; 1 (1): 77-88.
(11) Jeffrey C. Enfermedades crónicas y el cambiante equilibrio entre los cuidados paliativos y curativos. Pediatr Clin N Am 2007; 54 (5): 1069-82.
(12) Rus, Rincón C, Monleón M, Martínez A, Fillol A, Catá E, et. al.University Children's Hospital Niño Jesús of Madrid Spain. Palliative Care Unit. Dying at home: a fact. Congress of the European Association for Palliative Care, 12. Lisbon, Portugal May 18-21 2011.
(13) Contro N, Larson J, Scofield S, Sourkes B, Cohen H. Familiy perspectives on the quality of pediatric palliative care. Arch Pediatr Adolesc Med 156 (1): 14-9. Disponible en: http://archpedi.ama-assn.org/cgi/content/full/156/1/14. Consulta: 3 enero 2009.
(14) Levetown M, American Academy of Pediatrics Committee on Bioethics. Communicating with children and families: from everyday interactions to skill in conveying distressing information. Pediatrics 2008; 121 (5): e1441-60. Disponible en: http://pediatrics.aappublications.org/content/121/5/e1441.full.pdf+html. Consulta: 3 enero 2009.
(15) Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos. Convención sobre los derechos del niño: adoptada y abierta a la firma y ratificación por la Asamblea General en su resolución 44/25, de 20 de noviembre de 1989. Entrada en vigor: 2 de septiembre de 1990, de conformidad con el artículo 49. Disponible en: http://www2.ohchr.org/spanish/law/crc.htm. Consulta: 21 junio 2010.
(16) European Association for Palliative Care. IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. Eur J Palliat Care 2007; 14 (3): 109-14.
(17) Ley 18211. Sistema Nacional Integrado de Salud. Montevideo, 5 diciembre 2007.
(18) Bernadá M, Dall'Orso P, LePera V. Abordaje del niño con una enfermedad pasible de cuidados paliativos: visión desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Hospitalario Pereira Rossell. Arch Pediatr Urug 2010; 81 (4): 9-17.
Publicado
2011-12-31
Cómo citar
1.
Bernadá M, Dall’Orso P, Fernández G, González E, Dallo M, Caperchione F, Bellora R, Le Pera V, Carrerou R, Guillén S, Ferreira E, Giordano A. Características de una población de niños hospitalizados con condiciones de salud pasibles de cuidados paliativos pediátricos. Rev. Méd. Urug. [Internet]. 31 de diciembre de 2011 [citado 21 de febrero de 2020];27(4):220-7. Disponible en: http://revista.rmu.org.uy/ojsrmu311/index.php/rmu/article/view/372
Sección
Artículos originales